علاج انحلال البشرة الفقاعي.. الطرق الحديثة لتخفيف الأعراض والوقاية من المضاعفات
انحلال البشرة الفقاعي، المعروف أيضًا باسم مرض جلد الفراشة، هو حالة وراثية نادرة تجعل بشرتك هشة للغاية، وتظهر أعراضه عادةً لدى الرضع أو الأطفال الصغار، إلا أنه قد تبدأ علاماته بالظهور في وقت لاحق من الحياة.
يمكن أن تؤثر هذه الحالة الوراثية على المراهقين والبالغين على حد سواء، لا يوجد علاج شافٍ لهذا المرض حاليًا، ولكن هناك خيارات علاجية تساعد في تخفيف الأعراض. كما يمكن بذل الجهود للوقاية من المضاعفات مثل العدوى.
متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمرض انحلال البشرة الفقاعي
يعتمد متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بهذه الحالة على نوع المرض وشدته:
يتمتع الأشخاص المصابون بأنواع خفيفة من مرض انحلال البشرة الفقاعي، مثل انحلال البشرة الفقاعي البسيط (EBS)، بمتوسط عمر طبيعي عند تلقيهم الرعاية اللازمة.
أما الأنواع الشديدة، مثل انحلال البشرة الفقاعي البسيط (JEB) وانحلال البشرة الفقاعي البسيط الشديد، فهي تسبب إزعاجًا شديدًا، ويُعدّ النوع الفرعي من داء جلد الفراشة (JEB Herlitz) خطيرًا جدًا على الأطفال، حيث لا تتجاوز نسبة النجاة منه عامًا واحدًا.
كما يزيد داء جلد الفراشة الحاد من خطر الإصابة بسرطان الخلايا الحرشفية (نوع من السرطان)، مع انخفاض متوسط العمر المتوقع إلى ما يصل إلى الثلاثينيات والأربعينيات.
كيف يُعالج مرض انحلال البشرة الفقاعي؟
لا يوجد علاج نهائي لداء جلد الفراشة، ولكن هناك خيارات علاجية:
- يمكن استخدام جل مُستخلص من لحاء البتولا لعلاج انحلال البشرة الفقاعي الضموري وانحلال البشرة الفقاعي الوصلي لدى الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 6 أشهر فأكثر، وفقًا لهيئة الصحة الوطنية البريطانية.
- نظرًا لحساسية جلد الأشخاص المصابين بهذه الحالة، فإن العناية بالجروح أمر بالغ الأهمية.
- يمكن أن تُساعد الضمادات غير اللاصقة في تجنب رضوض الجلد أثناء تغيير الضمادات.
- تُساعد المطهرات أو المحلول الملحي المعقم على تنظيف الجروح ومنع العدوى.
- يمكن استخدام الضمادات المصنوعة من السيليكون أو جل الجروح الخاص لتسريع الشفاء.
- تُوضع أحيانًا مسكنات الألم الموضعية قبل تغيير الضمادات لتقليل.
- الجروح المفتوحة عرضة للعدوى البكتيرية، والتي قد تصبح شديدة، يمكن وضع المضادات الحيوية الموضعية مثل الموبيروسين أو حمض الفوسيديك على المناطق المصابة، في الحالات الأكثر خطورة، قد يصف الطبيب المضادات الحيوية عن طريق الفم أو الوريد.
- بسبب ظهور بثور مؤلمة في الفم أو المريء، قد يصعب تناول الطعام، الأنظمة الغذائية اللينة عالية السعرات الحرارية خيارات جيدة لدعم التئام الجروح.
- في الحالات التي تكون فيها التغذية الفموية مؤلمة للغاية أو غير آمنة، يمكن إدخال أنابيب التغذية (عن طريق فغر المعدة أو عن طريق الأنف المعدي).
- يمكن أن تساعد المكملات الغذائية، وخاصة الحديد والزنك وفيتامينات أ، ج، وهـ، في تجديد الجلد وتعزيز المناعة.
داء جلد الفراشة وراثي، لذا لا يمكن الوقاية منه بعد الولادة، لا يوجد علاج شافٍ له، ولكن هناك علاجات يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض والوقاية من العدوى.
